Vereniging Longfibrose VZW ONDERZOEK NAAR DUIVENMELKERSLONG Wist U dat verschillende duivenliefhebbers zijn moeten stoppen met hun hobby vanwege de zogenaamde duivenmelkerslong. Longfibrose is een verzamelnaam van meer dan 200 specifieke aandoeningen, voorbeelden hiervan zijn oa duivenmelkerslong, champinongkweker, of bij personen die blootgesteld worden aan asbest kan eveneens de ziekte asbestose ontstaan. Longfibrose kenmerkt zich door een progressieve beschadiging van het longweefsel. Door de overmatige aanmaak van littekenweefsel wordt de normale structuur van het longweefsel onherstelbaar verstoord waardoor de elasticiteit vermindert, de longen verstarren en de longinhoud steeds kleiner wordt. Dit evolueert tot een ernstige beperking van de longfunctie en dus een progressieve daling van de zuurstofgasopname. In het beginstadium van de ziekte zijn de klachten enkel aanwezig bij inspanning, tijdens de verdere evolutie treedt kortademigheid ook op in rust. Jarenlang was longtransplantatie de enige behandeling, maar dankzij intensief wetenschappelijk onderzoek zijn er sinds kort enkele behandelingsmogelijkheden ter beschikking. Deze specifieke antifibrotische behandelingen (Pirfenidone & Nintedanib) , hebben bewezen dat, als ze in een vroegtijdig stadium van de ziekte worden toegediend, de ziekte evolutie kunnen afremmen, vaak ook stabiliseren, en de mortaliteit verminderen. De medische wereld blijft, via klinische studies, zoeken naar nieuwe producten. Voor sommige patiënten is longtransplantatie echter nog steeds de enige oplossing, Omdat de behandelingsmogelijkheden zo beperkt zijn is verder intensief wetenschappelijk onderzoek broodnodig. De BVL steunt en zoekt financiële steun voor het WILL fonds dat, op initiatief van prof Dr. W. Wuyts, aan de KUL werd opgericht. Dit WILL fonds (Wetenschappelijk onderzoek naar Interstitieel Longlijden) streeft ernaar de patiënten beter te ondersteunen door uitbreiding van het team gespecialiseerde verpleegkundigen en door een verdere uitbouw van de klinische eenheid voor onderzoek naar betere therapieën. WWW.LONGFIBROSE.ORG GeenGeen GeenAntwerpen België Contactpersoon Patrick Simaels patrick.simaels@telenet.be Disciplines Snelheid Kleine halve fond Grote halve fond Fond Marathon Website http://WWW.LONGFIBROSE.ORG Bonverkopen Evenementen Fotoalbums Leden Momenteel heeft deze club geen bonverkopen Momenteel heeft deze club geen evenementen Momenteel heeft deze club geen fotoalbums Naam Locatie Patrick Simaels Balen
AdvertentieYOU FOR TWObe/We zijn een jong gezin: Anne, David, Wout, Tuur & Roel. In januari ‘22 kregen we te horen dat Tuur & Roel een zeldzame, progressieve zenuw- en spierziekte hebben: Ataxie van Friedreich (FA). Ten voordele van hun levenslange therapieën, medicatie en gericht onderzoek zijn we de vzw YOU FOR TWO opgestart. #allforourboys #weneedyou #youfortwo
AdvertentieWe love Colettewelovecollette.be/Op 8 september 2016 krijgen wij de diagnose dat ons dochtertje, Collette geboren op maandag 25 januari 2016 , te Wilrijk in het Sint-Augustinus ziekenhuis, een groot hersenletsel heeft hetwelk zich spreidt over 70% van de rechter hersenhelft. De dag dat ons leven als ouders voorgoed veranderde.